les pathologies avec handicap rare. Maladie de Huntington


La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative rare apportant un handicap complexe. La maladie de Huntington est une maladie héréditaire et se déclenche généralement à l’âge adulte. Elle évolue sur une quinzaine d’années apportant progressivement des troubles moteurs, cognitifs et psychiques. Les personnes atteintes gardent leur lucidité même si elles sont emprisonnées dans leur corps et ne parviennent à communiquer qu’avec grande difficulté.
La complexité des symptômes rend l’accompagnement difficile, épuisant pour les aidants mais aussi pour les professionnels. Il nécessite une observation fine pour comprendre ce que veut nous exprimer le malade. C’est au soignant de s’adapter à la compréhension du soigné et d’adapter son quotidien en veillant au confort et à la sécurité.
« La vie change constamment. Vous devez prendre le train quand il passe. Vous devez vous adapter au fur et à mesure. On ne peut pas faire les choses comme avant : c’est comme essayer de compter les étoiles »      
                            
                                                                                                                                                                                                                         Woody Guthrie



Care Conseil Développement peut vous accompagner dans votre projet spécifique pour les personnes porteuses de la maladie de Huntington : analyse de pratiques, adaptation du projet d’établissement, formation des équipes, mise en place d’outils d’accompagnement.

       Aline CHOQUET
Consultante Formatrice
   Tél:  06 45 95 90 75
SI 281
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Consultante Formatrice
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